“Je ne pourrais plus vivre sans la boucle fermée hybride !”
Souffrant de diabète depuis qu’elle a 13 ans, Florence a connu de nombreuses évolutions thérapeutiques et technologiques pendant 46 ans : injections multiples, pompe à insuline, pompe avec arrêt avant hypoglycémie, et depuis février 2022, la boucle fermée hybride. Elle revient sur les avantages de ce système, notamment sur son sommeil.
Mon diabète est apparu en 1978, lors d’une visite de contrôle au collège. J’ai été mise sous insuline aussitôt et soignée le mieux possible avec les moyens de l’époque. Les conditions étaient très différentes, et j’ai pu ensuite bénéficier de toutes les avancées technologiques. Aujourd’hui, je n’ai pas de complications et mon diabète présente un bon équilibre global.
Je suis passée sous pompe à insuline en 2008, après un premier stage d’insulinothérapie fonctionnelle afin, notamment, d’apprendre à compter les glucides. J’ai ensuite évolué avec différentes pompes, jusqu’en 2018, où j’ai testé une pompe en boucle semi-fermée, avec arrêt avant hypoglycémie. J’avais un équilibre correct à l’époque, mais présentant encore de nombreuses hypoglycémies. Celle solution devait permettre d’arrêter l’injection d’insuline lorsque la courbe de glycémie fléchissait.
C’est en 2022 que je suis passée à la boucle fermée hybride car mon diabétologue a pensé que ce pouvait être intéressant étant donné que les hypoglycémies étaient encore trop fréquentes, malgré l’arrêt de l’insuline avant leur survenue.
La boucle fermée hybride, c’est un système qui contrôle la courbe glycémique en permanence et injecte la bonne dose d’insuline, en fonction de la glycémie actuelle mais aussi en tenant compte des jours précédents. J’ai juste à gérer les bolus en fonction des glucides apportés par les repas.
La première pompe que j’ai testée fonctionnait bien, mais j’ai dû changer de modèle au bout de 8 mois car la pompe émettait des alarmes très bruyantes et incontrôlables dès que la glycémie atteignait un certain seuil. Il était difficile de travailler (alarmes au bureau et en réunions) et même de vivre (alarmes de nuit). En octobre 2022, j’ai changé de modèle de pompe en boucle fermée et cet algorithme me convient aujourd'hui parfaitement bien.
L’un des principaux avantages, c’est la gestion de la glycémie la nuit. Auparavant, si je me réveillais la nuit, à cause d’une hypoglycémie, je devais me contrôler avec un test au bout du doigt, puis manger un à trois sucres et me re-contrôler 15 minutes plus tard. Pour se rendormir, c’était parfois très compliqué. Il fallait également tester la glycémie au coucher. Tout cela était stressant pour moi mais également pour ma famille. Lors du traitement par injections mutiples (avant de porter une pompe), il m’est arrivé de me réveiller inconsciente et incapable de manger du sucre. Des moments très compliqués, pour moi comme pour l’aide extérieure qui devait gérer ces urgences.
Avec la pompe en boucle fermée hybride, je n’ai plus ces problèmes. La pompe s’autogère et je dors beaucoup plus sereinement. C’est très rassurant, pour moi comme pour mon mari. Je me réveille le matin, j’ai dormi toute la nuit, et j’ai une courbe glycémique qui est tout à fait normale. On peut voir quand la pompe s’arrête, quand elle repart et comment elle gère les fluctuations. Il peut arriver, si j’ai fait un bolus trop fort le soir au dîner, que la glycémie chute un peu trop fortement. Dans ces cas-là, si elle me réveille, je prends un à 3 sucres et l’équilibre revient vite. C’est globalement assez rare.
Je ne pourrais plus vivre sans ce système aujourd’hui. C’est un outil que j’utilise en permanence, jour et nuit. La nuit, en cas de réveil, la pompe donne la glycémie instantanément et également l’heure ! Auparavant, il fallait faire un contrôle de glycémie avec un autopiqueur, c’était plus long et on risquait de réveiller l’entourage.
Il n’y a que la tubulure qui reste un problème et cela me gêne surtout en été, quand on est en maillot de bain ou en robe. Il faut s’habiller et trouver des vêtements qui permettent de porter la pompe. Il y a des recherches de boucle fermée hybride sans tubulure actuellement et j’attends cela avec impatience !
Un dernier petit inconvénient de ce système est le changement du capteur de glycémie une fois par semaine avec un délai entre 2 et 4 heures pour que le nouveau capteur fonctionne. Je recommande donc de ne pas le faire le soir !
Pour terminer sur le sommeil, la boucle fermée hybride permet assurément de mieux dormir, elle diminue la charge mentale mais elle ne fait pas tout. Il vaut mieux se mettre dans les conditions d’un sommeil optimum : avoir une alimentation équilibrée, éviter le sport avant de se coucher, etc. Je fais un peu de sophrologie et de méditation, ça aide à se détendre et à se mettre dans les conditions les plus favorables pour passer une excellente nuit !
Florence
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