Jean-Claude - La pompe à insuline, parlons-en !

Jean-Claude 57 ans

Gérer son traitement

Témoignage :

« Il faut être dans une communication constructive avec les soignants »

Lors de ses séjours à l’hôpital, Jean-Claude a rencontré des difficultés pour pouvoir gérer son diabète comme il le souhaitait. Petit à petit, les choses se sont arrangées en discutant avec le personnel médical. Témoignage.

« Depuis que je suis diabétique, c’est-à-dire depuis que j’ai été diagnostiqué en 1993, j’ai subi plusieurs opérations assez importantes, qui nécessitaient des hospitalisations complètes. Et pendant les premières années, j’ai rencontré quelques difficultés : les suivis de mon diabète étaient très différents dans les services où j’étais pour mes opérations, en comparaison avec le service d’endocrinologie.

Notamment, le protocole des équipes consistait à me tenir à des valeurs de glycémie
très élevées pour éviter l'hypoglycémie. Ils connaissaient mal la pompe à insuline, et trouvaient cela difficile à gérer. Je n’avais par exemple pas la possibilité de me reconnecter à ma pompe.

A la suite des premières opérations, j’ai discuté avec ma diabétologue, et ils ont formé des infirmiers qui pouvaient se rendre dans différents services et suivre les personnes diabétiques. Cette nouvelle méthodologie s’est mise en place dans l’hôpital où je me rendais pour mes opérations, à Quimper.

A force de dialogue avec le personnel soignant, on m’a autorisé à me reconnecter à ma pompe lors des opérations, et à reprendre en main ma glycémie. Cela m’a permis d’éviter les hyperglycémies prolongées. Ma dernière intervention a eu lieu il y a 3 semaines, et cette fois la consultation avec l’anesthésiste s’est très bien passée, j’ai pu lui expliquer que même en ambulatoire, dès que je sors de réveil, le mieux est de me laisser gérer et de me reconnecter à ma pompe.

L’anesthésiste m’a indiqué la glycémie adaptée à prévoir pour l’opération, et j’ai pu me préparer pour cela. Tout s’est bien passé, et à la sortie en salle de réveil, on m’a redonné mon lecteur de glycémie ainsi que ma pompe, et j’ai pu me reconnecter. Avec mon expérience de ma maladie, on m’a donc laissé me reprendre en main. Cela facilite les choses pour le patient et pour le personnel qui est présent.

Je me suis formé pour être le plus préparé possible aux interventions à l’hôpital notamment. J’ai fait la formation de patient-expert avec la fédération, le personnel sait maintenant que j’ai une certaine connaissance de ma maladie et on me laisse gérer. Aujourd’hui il y a une meilleure reconnaissance du patient et de son expérience.

Ce que j’aurais envie de dire aux patients, c’est qu’il faut être dans une communication constructive avec les soignants en vue d’une intervention en chirurgie. On se retrouve face à des professionnels de santé plus ou moins attentifs et réceptifs… Mais quand on arrive à créer un bon protocole de communication avec les intervenants c’est vraiment favorable, cela permet de dire ce dont on est capable. Il ne faut pas avoir peur d’en parler pour pouvoir être bien pris en charge. »

Découvrez notre article : "Comment gérer une hospitalisation avec sa pompe à insuline ?"

Pour aller plus loin

Témoignage de : Florence - 60 ans

“Je ne pourrais plus vivre sans la boucle fermée hybride !” Souffrant de diabète depuis qu’elle a 13 ans, Florence a connu de nombreuses évolutions thérapeutiques et technologiques pendant 46 ans : injections multiples, pompe à insuline, pompe avec arrêt avant hypoglycémie, et depuis février 2022, la boucle fermée hybride. Elle revient sur les avantages de ce système, notamment sur son sommeil. Mon diabète est apparu en 1978, lors d’une visite de contrôle au collège. J’ai été mise sous insuline aussitôt et soignée le mieux possible avec les moyens de l’époque. Les conditions étaient très différentes, et j’ai pu ensuite bénéficier de toutes les avancées technologiques. Aujourd’hui, je n’ai pas de complications et mon diabète présente un bon équilibre global. Je suis passée sous pompe à insuline en 2008, après un premier stage d’insulinothérapie fonctionnelle afin, notamment, d’apprendre à compter les glucides. J’ai ensuite évolué avec différentes pompes, jusqu’en 2018, où j’ai testé une pompe en boucle semi-fermée, avec arrêt avant hypoglycémie. J’avais un équilibre correct à l’époque, mais présentant encore de nombreuses hypoglycémies. Celle solution devait permettre d’arrêter l’injection d’insuline lorsque la courbe de glycémie fléchissait. C’est en 2022 que je suis passée à la boucle fermée hybride car mon diabétologue a pensé que ce pouvait être intéressant étant donné que les hypoglycémies étaient encore trop fréquentes, malgré l’arrêt de l’insuline avant leur survenue. La boucle fermée hybride, c’est un système qui contrôle la courbe glycémique en permanence et injecte la bonne dose d’insuline, en fonction de la glycémie actuelle mais aussi en tenant compte des jours précédents. J’ai juste à gérer les bolus en fonction des glucides apportés par les repas. La première pompe que j’ai testée fonctionnait bien, mais j’ai dû changer de modèle au bout de 8 mois car la pompe émettait des alarmes très bruyantes et incontrôlables dès que la glycémie atteignait un certain seuil. Il était difficile de travailler (alarmes au bureau et en réunions) et même de vivre (alarmes de nuit). En octobre 2022, j’ai changé de modèle de pompe en boucle fermée et cet algorithme me convient aujourd'hui parfaitement bien. L’un des principaux avantages, c’est la gestion de la glycémie la nuit. Auparavant, si je me réveillais la nuit, à cause d’une hypoglycémie, je devais me contrôler avec un test au bout du doigt, puis manger un à trois sucres et me re-contrôler 15 minutes plus tard. Pour se rendormir, c’était parfois très compliqué. Il fallait également tester la glycémie au coucher. Tout cela était stressant pour moi mais également pour ma famille. Lors du traitement par injections mutiples (avant de porter une pompe), il m’est arrivé de me réveiller inconsciente et incapable de manger du sucre. Des moments très compliqués, pour moi comme pour l’aide extérieure qui devait gérer ces urgences. Avec la pompe en boucle fermée hybride, je n’ai plus ces problèmes. La pompe s’autogère et je dors beaucoup plus sereinement. C’est très rassurant, pour moi comme pour mon mari. Je me réveille le matin, j’ai dormi toute la nuit, et j’ai une courbe glycémique qui est tout à fait normale. On peut voir quand la pompe s’arrête, quand elle repart et comment elle gère les fluctuations. Il peut arriver, si j’ai fait un bolus trop fort le soir au dîner, que la glycémie chute un peu trop fortement. Dans ces cas-là, si elle me réveille, je prends un à 3 sucres et l’équilibre revient vite. C’est globalement assez rare. Je ne pourrais plus vivre sans ce système aujourd’hui. C’est un outil que j’utilise en permanence, jour et nuit. La nuit, en cas de réveil, la pompe donne la glycémie instantanément et également l’heure ! Auparavant, il fallait faire un contrôle de glycémie avec un autopiqueur, c’était plus long et on risquait de réveiller l’entourage. Il n’y a que la tubulure qui reste un problème et cela me gêne surtout en été, quand on est en maillot de bain ou en robe. Il faut s’habiller et trouver des vêtements qui permettent de porter la pompe. Il y a des recherches de boucle fermée hybride sans tubulure actuellement et j’attends cela avec impatience ! Un dernier petit inconvénient de ce système est le changement du capteur de glycémie une fois par semaine avec un délai entre 2 et 4 heures pour que le nouveau capteur fonctionne. Je recommande donc de ne pas le faire le soir ! Pour terminer sur le sommeil, la boucle fermée hybride permet assurément de mieux dormir, elle diminue la charge mentale mais elle ne fait pas tout. Il vaut mieux se mettre dans les conditions d’un sommeil optimum : avoir une alimentation équilibrée, éviter le sport avant de se coucher, etc. Je fais un peu de sophrologie et de méditation, ça aide à se détendre et à se mettre dans les conditions les plus favorables pour passer une excellente nuit !

Florence 60

Témoignage de : Joseph - 27 ans

“Je ne fais quasiment plus d’hypoglycémie nocturne” Atteint de diabète de type 1 depuis qu'il a 7 ans et traité par pompe à insuline depuis l’âge de 12 ans, Joseph est passé il y a un an au traitement par insulinothérapie fonctionnelle, lors de son passage sous boucle fermée hybride. Témoignage. J’ai commencé l’insulinothérapie fonctionnelle en janvier 2023. Lors d’un échange avec mon diabétologue, je lui avais fait part de mon envie de passer sous boucle fermée hybride (j’étais déjà sous pompe classique depuis 15 ans), afin d’éviter les hypoglycémies nocturnes. C’est dans ce cadre, celui du passage sous boucle fermée hybride, que j’ai été formé à l’insulinothérapie fonctionnelle. Il a écrit une lettre au centre initiateur de pompe à insuline (CHU) dont je dépends, afin qu’ils prennent en charge ce changement de traitement et cette initiation obligatoire à l'insulinothérapie fonctionnelle. Un processus de 3 mois J’ai commencé la mise en place par un stage de 3 jours en hôpital de jour, avec un petit groupe de 5 ou 6 personnes, également atteintes de diabète, accompagné par une équipe d’infirmiers, médecins, diététiciens, psychologues…. On a des entretiens individuels et des séances de formation en groupe sur les différents aspects de l’insulinothérapie fonctionnelle. C’est notamment là que l’on s’entraîne avec les diététiciens à compter les glucides dans tout ce que l’on mange. Ils nous fournissent ensuite des fiches pour notre retour à la maison, entre 2 journées d'hôpital de jour. Il faut inscrire sur cette fiche les repas pris lors de cette journée et y noter les glucides contenus dans les aliments. Il faut également prendre en photos ces assiettes et on fait ensuite un feedback avec le diététicien. L’objectif est de bien maîtriser le calcul des glucides dans les différents aliments et boissons que l’on ingère tous les jours. Le prestataire est ensuite venu installer ma nouvelle pompe quelques semaines plus tard, et c’est à partir de ce moment-là, quand la boucle fermée hybride a été activée, que j’ai réellement commencé l’insulinothérapie fonctionnelle. Le processus a mis 3 mois environ. Ce qui a le plus changé pour moi Il faut que je pense “glucides” dès que je dois manger ou boire quelque chose. C’est une nouvelle habitude à prendre. Il faut notifier à la pompe la quantité de glucides que je vais ingérer, pour que celle-ci corrige éventuellement la dose d’insuline injectée. La boucle fermée hybride fonctionne de manière semi-automatisée. C’est un système intelligent, doté d’un algorithme qui fait des prédictions de glycémie et me prévient si la glycémie monte ou descend pour me permettre d'agir. En fait, on travaille ensemble. Sur l’écran de ma pompe, j’ai un bouton "Bolus" qui me permet de noter les glucides que je vais ingérer. Le bolus me sert au moment des repas ou pour corriger une hyperglycémie. C'est la pompe qui va calculer la dose d'insuline dont j'ai besoin en fonction de la glycémie en temps réel et en fonction des grammes de glucides ingérés. Si la glycémie est déjà élevée, elle va ajouter la bonne dose d’insuline. A l’inverse, si elle est basse, elle ne va pas en réinjecter. Il y a également un mode "Exercice" et un mode "Sommeil", que j’active pour que la pompe prenne en compte ce que ces activités peuvent avoir comme conséquences sur ma glycémie et lisser par exemple les injections d’insuline pendant la nuit. C’est cela qui permet notamment d’éviter les hypoglycémies nocturnes. Depuis que j’ai cette pompe, je n’en fais quasiment plus, je ne me réveille plus en catastrophe pour aller prendre du sucre ! Trouver les bons réflexes Ce n’est pas forcément facile de s’habituer au départ au principe de l’insulinothérapie fonctionnelle. Il faut apprendre, se mettre dedans, être assez précis mais cela me permet d’être plus juste dans mes injections et d’éviter les hypoglycémies. Au fil du temps, on trouve les bons réflexes. On apprend à lire et à décrypter les étiquettes rapidement, pour savoir la contenance en glucides que représente un gâteau par exemple. On apprend à estimer la quantité de pâtes ou de riz dans une assiette, dans un verre de bière ou un cocktail. Personnellement, j’ai toujours refusé de tout peser avec une balance ! Avec les conseils des diététiciens, l’expérience, on est vite formés pour savoir que telle quantité d’un aliment correspond à telle grammage de sucre. Il existe aussi des applications, comme Gluci-Check, qui permettent de connaître simplement et rapidement les équivalences. Je conseille vivement de l’avoir sur son téléphone. Et surtout, si jamais on a des questions, il ne faut pas hésiter à demander l’avis d’un diététicien ou à son diabétologue. Pour en savoir plus sur l’insulinothérapie fonctionnelle avec la pompe à insuline, découvrez l’interview du Dr Claude Sachon.

Joseph 27

La pompe à insuline, parlons-en !

La pompe à insuline, quels avantages ? Est-ce pour moi ? Comment choisir ? Comment vivre au quotidien avec une pompe ?

Témoignage de : Jean-Claude - 57 ans

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Témoignage de : Florence - 60 ans

Témoignage de : Joseph - 27 ans