Lorsque la communauté scientifique et médicale a démontré le bénéfice médical de la thérapie par pompe à insuline, la Fédération Française des Diabétiques s’est aussitôt engagée pour que le coût de cette thérapie soit accessible au plus grand nombre. Tout le monde n’était pas convaincu, à l’époque, du bien-fondé de cette démarche. Mais pour nous, cette thérapie amenait une amélioration de la qualité de vie et donc devait être prise en charge.

En 2000, nous sommes intervenus auprès du ministère de la Santé pour que les pompes externes soient remboursées par l’Assurance maladie.

En 2003 nous avons participé à l’élaboration d’un cahier des charges pour l’inscription à la LPPR *, Liste des produits et prestations remboursables.

Afin de répondre au mieux aux besoins des personnes atteintes de diabète, nous travaillons activement depuis de nombreuses années sur plusieurs volets liés aux nouveaux dispositifs médicaux, notamment les nouvelles pompes et les boucles fermées hybrides. Nous œuvrons à apporter une information sourcée, fiable et de qualité sur les caractéristiques et les évolutions des différents systèmes, en mettant en lumière leurs avantages, leurs limites ainsi que leurs conditions d’accès et de prise en charge à travers les études sociologiques du Diabète LAB, ainsi que nos actions de plaidoyer.

En 2021, nous avions publié un article pour souligner les délais d’attente trop longs aux yeux des patients pour l’accès et le remboursement des dispositifs médicaux innovants à travers l’exemple du dispositif DBLG1 (premier système de boucle fermée hybride) : le remboursement du 1er système de boucle fermée hybride : retour sur un long chemin pour l’amélioration de la qualité de vie des personnes diabétiques

En effet, trois ans se sont écoulés depuis le remboursement du premier système de boucle fermée hybride. Les innovations progressent à grande vitesse et il est impératif que les différents acteurs du parcours de soins, notamment le Comité Economique des Produits de Santé (CEPS) (qui fixe les prix et détermine l’éligibilité des traitements, ainsi que les industriels, les prestataires de soins, les diabétologues et les pharmaciens (mise à disposition des dispositifs, formation des patients, maintenance et sécurité des patients…) se coordonnent pour rendre possible l’accès à ce type de dispositif aux personnes atteintes de diabète qui en ont besoin.

Par ailleurs, malgré tous les bénéfices des boucles fermées hybrides, aujourd’hui, les critères d’éligibilité à ces dispositifs sont très restrictifs et privent de nombreuses personnes des avantages de cette innovation pourtant révolutionnaire. L’un des combats de la Fédération touche, d’une part, à la meilleure accessibilité de ces dispositifs médicaux : la restriction de l’accès aux boucles fermées hybrides aux seuls patients ayant un diabète dit déséquilibré crée une inégalité d’accès aux avancées technologiques médicales. Tous les patients atteints d’un diabète de type 1, qu’il soit bien contrôlé ou déséquilibré, devraient avoir la possibilité de bénéficier de ces dispositifs pour améliorer leur qualité de vie.

D’autre part, les boucles fermées hybrides sont conçues pour maintenir des niveaux de glucose dans des plages cibles, ce qui contribue à la prévention des complications à long terme du diabète, même chez les patients dont le diabète est aujourd’hui bien équilibré. Les impacts bénéfiques sur la charge mentale et l’amélioration de la qualité de vie sont largement étudiées et démontrées (amélioration de la qualité du sommeil, allègement du fardeau lié à l’insulinothérapie etc.). Un accès plus précoce à ces technologies aurait pour intérêt d’aider à réduire le risque de complications, et potentiellement de prévenir la détérioration de la stabilité glycémique. L’utilisation préventive de ces dispositifs permettrait également d’aider les patients à maintenir un meilleur contrôle glycémique, retardant ainsi la progression vers un diabète déséquilibré.

Même si des difficultés subsistent, ce que nous déplorons, la Fédération continue de se mobiliser activement pour réduire les délais de remboursement et pour élargir les conditions de prescription et les indications de ce type de dispositifs. Malgré ces défis, de grands pas ont été faits.

Pour en savoir plus sur les études du diabète LAB :

Bilan des études du Diabète LAB : recueillir la parole des personnes atteintes de diabète